Zespół Downa wiąże się z opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Nie jest to jednoznaczne z brakiem możliwości funkcjonowania w społeczności rodzinnej czy rówieśniczej, wręcz przeciwnie – zrozumienie zaburzeń i odpowiednie postępowanie w większości przypadków sprawiają, że zespół Downa nie jest barierą nie do przejścia.
Spis treści:
- Dziecko z zespołem Downa. Czym charakteryzuje się ten zespół wad wrodzonych?
- Rozwój dzieci z zespołem Downa
- Jak wspomóc rozwój dziecka z zespołem Downa?
- O czym pamiętać podczas pracy z dziećmi z zespołem Downa?
Dziecko z zespołem Downa. Czym charakteryzuje się ten zespół wad wrodzonych?
Zespół Downa to jedna z najczęstszych chorób genetycznych, polegająca na obecności dodatkowego chromosomu w 21. parze. Osoby z zespołem Downa charakteryzują się m.in.:
- niskim wzrostem,
- hipotonią mięśni,
- niepełnosprawnością intelektualną,
- wrodzonymi wadami serca,
- charakterystycznym wyglądem.
U tych osób istnieje również większe ryzyko rozwoju niektórych schorzeń, w tym:
- niedoczynności tarczycy,
- chorób autoimmunologicznych,
- obturacyjnego bezdechu sennego,
- padaczki,
- problemów ze słuchem i wzrokiem,
- białaczki,
- nawracających infekcji,
- zaburzeń lękowych,
- choroby Alzheimera o wczesnym początku.
>> Dowiedz się więcej: Zespół Downa – przyczyny, objawy, badania, diagnostyka
Rozwój dzieci z zespołem Downa
Psychoruchowy rozwój u dzieci z trisomią 21 jest opóźniony, co oznacza, że poszczególne kamienie milowe w zakresie: motoryki dużej, motoryki małej, mowy, rozwoju emocjonalnego, społecznego i poznawczego są osiągane później niż u zdrowych rówieśników.
Rozwój motoryczny dziecka z zespołem Downa
W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami dzieci z zespołem Downa wydają się podążać tą samą sekwencją rozwoju motorycznego, ale czas osiągnięcia wszystkich kamieni milowych jest około dwukrotnie dłuższy. Ta zależność różni się nieco w zależności od źródła, jednak w przybliżeniu można przyjąć powyższą wartość.
Maluch nabywa kluczowych umiejętności:
- kontrolę pozycji głowy około 6. – 8. miesiąca życia,
- obracanie się z pleców na brzuch (prawidłowo poczynając od rotacji miednicy) około 9. miesiąca życia,
- samodzielne siedzenie około 12. – 14. miesiąca życia,
- wstawanie około 13. – 17. miesiąca życia,
- raczkowanie około 18. miesiąca życia,
- chodzenie z przytrzymaniem między 22. a 30. miesiącem życia,
- samodzielne chodzenie około 28. – 36. miesiąca życia.
>> To może Cię zainteresować: Konflikt serologiczny – co to jest, jakie są jego skutki i sposoby na wykrycie
Rozwój mowy i języka pociechy
Rozwój mowy jest opóźniony z kilku różnych powodów:
- upośledzenia intelektualnego,
- ubytku przewodzeniowego i/lub odbiorczego słuchu; problem ten dotyczy około dwóch trzecich dzieci, a ubytek może mieć zakres od łagodnego do głębokiego i dotyczyć jednego lub obu uszu,
- zwiększonej podatności na nawracające zapalenia ucha, co może być przyczyną łagodnego do umiarkowanego, zmiennego, przewodzeniowego ubytku słuchu, któremu towarzyszy płyn w uchu środkowym.
Podobnie jak rozwój ruchowy, także i rozwój mowy przebiega według wzorca. Dodatkowo populacja dzieci z trisomią 21 niemal zawsze rozwija wady wymowy (co jest głównie związane z nieprawidłowościami w budowie podniebienia i języka) oraz osiąga zdecydowanie mniejszą końcową zdolność do posługiwania się mową.
Poszczególne kamienie milowe są osiągane:
- głużenie między 4. a 13. miesiącem życia,
- gaworzenie 6. miesiącem a 7. rokiem życia,
- proste sylaby/dwusylabowe proste słowa (mama, tata, baba) około 2. – 4. roku życia,
- dwuwyrazowe wyrażenia typu „daj to”, „chcę wody” około 8. roku życia,
- posługiwanie się około 50 słowami około 16. roku życia.
>> Sprawdź: Zespół Turnera – przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie
Dziecko z zespołem Downa: rozwój emocjonalny i społeczny
W zakresie samoopieki, umiejętności społecznych i dojrzałości emocjonalnej dzieci z zespołem Downa funkcjonują zazwyczaj (co najmniej) dość dobrze. To właśnie w tej sferze w największym stopniu uwidacznia się wpływ ciągłej, systematycznej pracy rodziny i opiekunów.
Doskonalenie umiejętności podejmowania interakcji społecznych, adekwatnych reakcji i radzenia sobie z emocjami sprawia, że wypracowane formy zachowań często przysłaniają rzeczywisty stopień niepełnosprawności intelektualnej.
Rozwój poznawczy dziecka z zespołem Downa
Dzieci z trisomią 21 zazwyczaj osiągają iloraz inteligencji (IQ) w granicach 50 punktów – wyższy wynik wskazuje na prawdopodobną tzw. mozaikowość (część komórek zawiera, a część nie zawiera dodatkowego chromosomu).
Poszczególne, ważne dla codziennego funkcjonowania umiejętności są osiągane w późniejszym od zdrowych dzieci czasie:
- posługiwanie się sztućcami między 9. a 13. rokiem życia,
- samodzielne korzystanie z toalety między 9. a 12. rokiem życia,
- picie z otwartego kubka między 12. a 15. rokiem życia,
- samodzielne ubieranie się między 13. a 15. rokiem życia,
- higiena jamy ustnej około 16. – 17. roku życia,
- pisanie prostych wyrazów, np. swojego imienia około 13. – 15. roku życia,
- czytanie 10 słów około 14. – 16. roku życia,
- proste działania matematyczne – dodawanie i odejmowanie – około 18. – 20. roku życia.
Należy wyraźnie podkreślić, że powyższe wartości NIE SĄ NORMĄ, a jedynie podsumowaniem faktów literaturowych, w których wymienione kamienie milowe osiąga ponad ¾ dzieci; oznacza to, że w wielu przypadkach rozwój psychofizyczny dzieci z zespołem Downa może znacznie się różnić.
Tablica rozwoju dziecka z zespołem Downa
- Rozwój motoryczny
- Rozwój mowy
- Rozwój poznawczy
Jak wspomóc rozwój dziecka z zespołem Downa?
Podstawę wspomagania rozwoju dziecka z zespołem Downa stanowią:
- edukacja rodziny i otoczenia co do natury i przebiegu choroby,
- leczenie chorób współistniejących,
- szczepienia ochronne (!) – bardzo ważny element, po pierwsze z uwagi na zwiększoną podatność na infekcje, po drugie częste zachorowania prowadzą do izolacji społecznej, co utrudnia proces wspomagania rozwoju,
- rehabilitacja ruchowa,
- terapia neurologopedyczna,
- kontakt z rówieśnikami,
- aktywne włączanie dziecka do życia społecznego rodziny (wspólne wyjazdy na wakacje, podejmowanie aktywności ruchowej, gier, zabaw).
>> Przeczytaj także: Bilans zdrowia dziecka – czy jest istotny?
O czym pamiętać podczas pracy z dziećmi z zespołem Downa?
Pracując z dzieckiem z trisomią 21 warto pamiętać o kilku aspektach:
- zwiększonym ryzyku groźnych chorób przewlekłych; w przypadku ich podejrzenia warto wykonać odpowiednie badania (np. TSH, fT4 w przypadku niedoczynności tarczycy, morfologii krwi obwodowej w przypadku białaczki, dodatkowo ferrytyny i CRP gdy podejrzewana jest niedokrwistość),
- zwiększonej podatności na infekcje; gdy masz objawy zakażenia unikaj kontaktu z osobami narażonymi, nie zarażaj!
- dzieci z zespołem Downa często bardzo łatwo skracają dystans w kontaktach społecznych,
- mowa bywa niewyraźna, początkowo trudna do zrozumienia; daj sobie czas na „złapanie wspólnego języka”.
Źródła
- Baumer N, DePillis R, Pawlowski K, Zhang B, Mazumdar M. Developmental Milestones for Children With Down Syndrome. Pediatrics. 2024 Sep 16:e2023065402. doi: 10.1542/peds.2023-065402. Epub ahead of print. PMID: 39279536. https://publications.aap.org/pediatrics/article/doi/10.1542/peds.2023-065402/199353/Developmental-Milestones-for-Children-With-Down?autologincheck=redirected (dostęp: 02.10.2024).
- Ferreira-Vasques AT, Lamônica DA. Motor, linguistic, personal and social aspects of children with Down syndrome. J Appl Oral Sci. 2015 Jul-Aug;23(4):424-30. doi: 10.1590/1678-775720150102. PMID: 26398516; PMCID: PMC4560504. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4560504/ (dostęp: 02.10.2024).
- Schworer EK, Fidler DJ, Daunhauer LA. Early Regulatory Skills and Social Communication Development in Infants with Down Syndrome. Brain Sci. 2021 Feb 9;11(2):208. doi: 10.3390/brainsci11020208. PMID: 33572121; PMCID: PMC7915648. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7915648/ (dostęp: 02.10.2024).
- Martin GE, Klusek J, Estigarribia B, Roberts JE. Language Characteristics of Individuals with Down Syndrome. Top Lang Disord. 2009 Apr;29(2):112-132. doi: 10.1097/tld.0b013e3181a71fe1. PMID: 20428477; PMCID: PMC2860304. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2860304/ (dostęp: 02.10.2024).
- Kim HI, Kim SW, Kim J, Jeon HR, Jung DW. Motor and Cognitive Developmental Profiles in Children With Down Syndrome. Ann Rehabil Med. 2017 Feb;41(1):97-103. doi: 10.5535/arm.2017.41.1.97. Epub 2017 Feb 28. PMID: 28289641; PMCID: PMC5344833. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5344833/ (dostęp: 02.10.2024).
- Kawalec Wanda, Grenda Ryszard, Kulus Marek, Pediatria. Tom 1-2, PZWL 2024, Wydanie: 3
- Neurologia Wieku Rozwojowego, Barbara Steinborn, PZWL 2019, Wydanie I