Rozwój dziecka z zespołem Downa

Zespół Downa wiąże się z opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Nie jest to jednoznaczne z brakiem możliwości funkcjonowania w społeczności rodzinnej czy rówieśniczej, wręcz przeciwnie – zrozumienie zaburzeń i odpowiednie postępowanie w większości przypadków sprawiają, że zespół Downa nie jest barierą nie do przejścia.

Spis treści:

1. Dziecko z zespołem Downa. Czym charakteryzuje się ten zespół wad wrodzonych?
2. Rozwój dzieci z zespołem Downa
   • Rozwój motoryczny dziecka z zespołem Downa
   • Rozwój mowy i języka pociechy
   • Dziecko z zespołem Downa: rozwój emocjonalny i społeczny
   • Rozwój poznawczy dziecka z zespołem Downa
   • Tablica rozwoju dziecka z zespołem Downa
3. Jak wspomóc rozwój dziecka z zespołem Downa?
4. O czym pamiętać podczas pracy z dziećmi z zespołem Downa?

Dziecko z zespołem Downa. Czym charakteryzuje się ten zespół wad wrodzonych?

Zespół Downa to jedna z najczęstszych chorób genetycznych, polegająca na obecności dodatkowego chromosomu w 21. parze. Osoby z zespołem Downa charakteryzują się m.in.:

• niskim wzrostem,
• hipotonią mięśni,
• niepełnosprawnością intelektualną,
• wrodzonymi wadami serca,
• charakterystycznym wyglądem.

U tych osób istnieje również większe ryzyko rozwoju niektórych schorzeń, w tym:

• niedoczynności tarczycy,
• chorób autoimmunologicznych,
• obturacyjnego bezdechu sennego,
• padaczki,
• problemów ze słuchem i wzrokiem,
• białaczki,
• nawracających infekcji,
• zaburzeń lękowych,
• choroby Alzheimera o wczesnym początku.

>> Dowiedz się więcej: Zespół Downa – przyczyny, objawy, badania, diagnostyka

Rozwój dzieci z zespołem Downa

Psychoruchowy rozwój u dzieci z trisomią 21 jest opóźniony, co oznacza, że poszczególne kamienie milowe w zakresie: motoryki dużej, motoryki małej, mowy, rozwoju emocjonalnego, społecznego i poznawczego są osiągane później niż u zdrowych rówieśników.

Rozwój motoryczny dziecka z zespołem Downa

W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami dzieci z zespołem Downa wydają się podążać tą samą sekwencją rozwoju motorycznego, ale czas osiągnięcia wszystkich kamieni milowych jest około dwukrotnie dłuższy. Ta zależność różni się nieco w zależności od źródła, jednak w przybliżeniu można przyjąć powyższą wartość.

Maluch nabywa kluczowych umiejętności:

• kontrolę pozycji głowy około 6. – 8. miesiąca życia,
• obracanie się z pleców na brzuch (prawidłowo poczynając od rotacji miednicy) około 9. miesiąca życia,
• samodzielne siedzenie około 12. – 14. miesiąca życia,
• wstawanie około 13. – 17. miesiąca życia,
• raczkowanie około 18. miesiąca życia,
• chodzenie z przytrzymaniem między 22. a 30. miesiącem życia,
• samodzielne chodzenie około 28. – 36. miesiąca życia.

>> To może Cię zainteresować: Konflikt serologiczny – co to jest, jakie są jego skutki i sposoby na wykrycie

Rozwój mowy i języka pociechy

Rozwój mowy jest opóźniony z kilku różnych powodów:

• upośledzenia intelektualnego,
• ubytku przewodzeniowego i/lub odbiorczego słuchu; problem ten dotyczy około dwóch trzecich dzieci, a ubytek może mieć zakres od łagodnego do głębokiego i dotyczyć jednego lub obu uszu,
• zwiększonej podatności na nawracające zapalenia ucha, co może być przyczyną łagodnego do umiarkowanego, zmiennego, przewodzeniowego ubytku słuchu, któremu towarzyszy płyn w uchu środkowym.

Podobnie jak rozwój ruchowy, także i rozwój mowy przebiega według wzorca. Dodatkowo populacja dzieci z trisomią 21 niemal zawsze rozwija wady wymowy (co jest głównie związane z nieprawidłowościami w budowie podniebienia i języka) oraz osiąga zdecydowanie mniejszą końcową zdolność do posługiwania się mową.

Poszczególne kamienie milowe są osiągane:

• głużenie między 4. a 13. miesiącem życia,
• gaworzenie 6. miesiącem a 7. rokiem życia,
• proste sylaby/dwusylabowe proste słowa (mama, tata, baba) około 2. – 4. roku życia,
• dwuwyrazowe wyrażenia typu „daj to”, „chcę wody” około 8. roku życia,
• posługiwanie się około 50 słowami około 16. roku życia.

>> Sprawdź: Zespół Turnera – przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Dziecko z zespołem Downa: rozwój emocjonalny i społeczny

W zakresie samoopieki, umiejętności społecznych i dojrzałości emocjonalnej dzieci z zespołem Downa funkcjonują zazwyczaj (co najmniej) dość dobrze. To właśnie w tej sferze w największym stopniu uwidacznia się wpływ ciągłej, systematycznej pracy rodziny i opiekunów.

Doskonalenie umiejętności podejmowania interakcji społecznych, adekwatnych reakcji i radzenia sobie z emocjami sprawia, że wypracowane formy zachowań często przysłaniają rzeczywisty stopień niepełnosprawności intelektualnej.

Rozwój poznawczy dziecka z zespołem Downa

Dzieci z trisomią 21 zazwyczaj osiągają iloraz inteligencji (IQ) w granicach 50 punktów – wyższy wynik wskazuje na prawdopodobną tzw. mozaikowość (część komórek zawiera, a część nie zawiera dodatkowego chromosomu).

Poszczególne, ważne dla codziennego funkcjonowania umiejętności są osiągane w późniejszym od zdrowych dzieci czasie:

• posługiwanie się sztućcami między 9. a 13. rokiem życia,
• samodzielne korzystanie z toalety między 9. a 12. rokiem życia,
• picie z otwartego kubka między 12. a 15. rokiem życia,
• samodzielne ubieranie się między 13. a 15. rokiem życia,
• higiena jamy ustnej około 16. – 17. roku życia,
• pisanie prostych wyrazów, np. swojego imienia około 13. – 15. roku życia,
• czytanie 10 słów około 14. – 16. roku życia,
• proste działania matematyczne – dodawanie i odejmowanie – około 18. – 20. roku życia.

Należy wyraźnie podkreślić, że powyższe wartości NIE SĄ NORMĄ, a jedynie podsumowaniem faktów literaturowych, w których wymienione kamienie milowe osiąga ponad ¾ dzieci; oznacza to, że w wielu przypadkach rozwój psychofizyczny dzieci z zespołem Downa może znacznie się różnić.

Tablica rozwoju dziecka z zespołem Downa

• Rozwój motoryczny

• Rozwój mowy

• Rozwój poznawczy

Jak wspomóc rozwój dziecka z zespołem Downa?

Podstawę wspomagania rozwoju dziecka z zespołem Downa stanowią:

• edukacja rodziny i otoczenia co do natury i przebiegu choroby,
• leczenie chorób współistniejących,
• szczepienia ochronne (!) – bardzo ważny element, po pierwsze z uwagi na zwiększoną podatność na infekcje, po drugie częste zachorowania prowadzą do izolacji społecznej, co utrudnia proces wspomagania rozwoju,
• rehabilitacja ruchowa,
• terapia neurologopedyczna,
• kontakt z rówieśnikami,
• aktywne włączanie dziecka do życia społecznego rodziny (wspólne wyjazdy na wakacje, podejmowanie aktywności ruchowej, gier, zabaw).

>> Przeczytaj także: Bilans zdrowia dziecka – czy jest istotny?

O czym pamiętać podczas pracy z dziećmi z zespołem Downa?

Pracując z dzieckiem z trisomią 21 warto pamiętać o kilku aspektach:

• zwiększonym ryzyku groźnych chorób przewlekłych; w przypadku ich podejrzenia warto wykonać odpowiednie badania (np. TSH, fT4 w przypadku niedoczynności tarczycy, morfologii krwi obwodowej w przypadku białaczki, dodatkowo ferrytyny i CRP gdy podejrzewana jest niedokrwistość),
• zwiększonej podatności na infekcje; gdy masz objawy zakażenia unikaj kontaktu z osobami narażonymi, nie zarażaj!
• dzieci z zespołem Downa często bardzo łatwo skracają dystans w kontaktach społecznych,
• mowa bywa niewyraźna, początkowo trudna do zrozumienia; daj sobie czas na „złapanie wspólnego języka”.

Źródła

1. Baumer N, DePillis R, Pawlowski K, Zhang B, Mazumdar M. Developmental Milestones for Children With Down Syndrome. Pediatrics. 2024 Sep 16:e2023065402. doi: 10.1542/peds.2023-065402. Epub ahead of print. PMID: 39279536. https://publications.aap.org/pediatrics/article/doi/10.1542/peds.2023-065402/199353/Developmental-Milestones-for-Children-With-Down?autologincheck=redirected (dostęp: 02.10.2024).
2. Ferreira-Vasques AT, Lamônica DA. Motor, linguistic, personal and social aspects of children with Down syndrome. J Appl Oral Sci. 2015 Jul-Aug;23(4):424-30. doi: 10.1590/1678-775720150102. PMID: 26398516; PMCID: PMC4560504. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4560504/ (dostęp: 02.10.2024).
3. Schworer EK, Fidler DJ, Daunhauer LA. Early Regulatory Skills and Social Communication Development in Infants with Down Syndrome. Brain Sci. 2021 Feb 9;11(2):208. doi: 10.3390/brainsci11020208. PMID: 33572121; PMCID: PMC7915648. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7915648/ (dostęp: 02.10.2024).
4. Martin GE, Klusek J, Estigarribia B, Roberts JE. Language Characteristics of Individuals with Down Syndrome. Top Lang Disord. 2009 Apr;29(2):112-132. doi: 10.1097/tld.0b013e3181a71fe1. PMID: 20428477; PMCID: PMC2860304. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2860304/ (dostęp: 02.10.2024).
5. Kim HI, Kim SW, Kim J, Jeon HR, Jung DW. Motor and Cognitive Developmental Profiles in Children With Down Syndrome. Ann Rehabil Med. 2017 Feb;41(1):97-103. doi: 10.5535/arm.2017.41.1.97. Epub 2017 Feb 28. PMID: 28289641; PMCID: PMC5344833. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5344833/ (dostęp: 02.10.2024).
6. Kawalec Wanda, Grenda Ryszard, Kulus Marek, Pediatria. Tom 1-2, PZWL 2024, Wydanie: 3
7. Neurologia Wieku Rozwojowego, Barbara Steinborn, PZWL 2019, Wydanie I